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小苟今年20岁，从去年8月份开始，他发现自己站得太久就难受，头痛、脖子僵硬，但躺着就舒服了。
我开始还以为是懒病呢，睡一觉就好了，但后来发现睡了几天也没有什么用。
小苟初中毕业后， 一直在西安做厨师，经常站着工作，发现这个怪毛病后，他休息了两个月，可复工后，还是老样子。
那么问题出在哪里？ 小苟的父亲讲起了 小苟6岁时的一段经历。
原来小苟在6岁时骨折过一次，后来经常感到骨头疼痛，最后被确诊为骨溶解症。这是种罕见病，患者的血液会溶解骨头内部，并发症有骨折、乳糜胸、脊柱侧弯等，目前还没有有效的治疗手段。
很罕见的，千万分之一的概率，有人说和DNA突变有很大关系，小时候在医院打了一周的止痛和补钙的药。
小苟先后做过四次脊柱手术，而这次的病，就是骨溶解症的并发症。家人带着小苟几经辗转，最后在浙大邵逸夫医院被确诊为“脑脊液漏”。
正常情况下，我们人在直立或者坐着的时候，因为脑脊液浮力的作用，脑组织的重量是非常非常轻的。这个白的就是水，在脑组织的周围。
小苟躺着的时候，脑脊液集中在脑部，不会向下渗漏，也就不会对神经系统造成损伤，才有了躺平最舒服的感觉。
医院组织放射科、神经外科、神经内科、骨科、康复医学科，一起寻求最佳治疗方案。5月28日，小伙子手术成功了。医生将小苟的血液注射在发生脑脊液漏的地方，堵起来以后脑子就不会再继续"漏水"了。
全球大概也就三四百例，这类人群还是很有特点的，一般都是青春期的男性，原因目前并不明确。
幸运的是，
暂时没有发现小苟存在活动性病变， 也就是说， 小苟可以站起来行走， 逐渐回归正常生活了。
希望小伙子早日康复 （来源：1818黄金眼）
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